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  • 2016.01.11 Monday

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    【お知らせ】

    • 2016.01.11 Monday
    • 14:31
    こちらのブログに書くのは久しぶりのつなママです。
    いつもてんかん姉妹をご覧いただきありがとうございます。

    今のブログへのリンクを再度貼らせてください。

    てんかん姉妹
    http://tenkanshimai.com/


    今後ともてんかん姉妹をよろしくお願いいたします。

    2016年1月11日 つなママ

    JUGEMテーマ:病気

    【お知らせ】

    • 2016.01.11 Monday
    • 14:30
    こちらのブログに書くのは久しぶりのつなママです。
    いつもてんかん姉妹をご覧いただきありがとうございます。

    今のブログへのリンクを再度貼らせてください。

    てんかん姉妹
    http://tenkanshimai.com/


    今後ともてんかん姉妹をよろしくお願いいたします。

    2016年1月11日 つなママ

    JUGEMテーマ:病気

    【てんかん姉妹お引越しのお知らせ】

    • 2014.12.30 Tuesday
    • 19:52
    こんばんわ、つなママです。

    昨晩から試行錯誤を繰り返し、
    テストもしたかったので
    ブログ村に登録してしまいました。

    ので、新URLです!はやっ!!!!
    ほぼ徹夜したぜええええ

    【運用 2015年1月中旬以降】
    http://tenkanshimai.noor.jp/


    ワードプレスを使用しています。
    レンタルサーバーかりたぜ!!!
    正月明けまでにお金払わないと、消えますwww

    ブログ村と相性の悪い(!?)ので、
    INポイントは入りましたが、OUTがはいりません。

    ウェブ業界につとめていますが、
    コーダーではないので、ワードプレスはわけわからんっす。
    昨日もほぼ徹夜でした、、、。ふはは

    現ブログは明日で有料を解除するにあたり、
    編集をしていたら、ページを壊してしまい、
    ごく普通のテンプレにかえました、、、。
    なんてこったい。
    記事はこのまま残します!
    また移行はいたしません。
    今までの記事をまとめていく感じになります。

    あと、、、問題ありまくりの、
    絶賛テスト中なので、お正月明けぐらいまで
    編集期間をくださいませ。

    本格始動しましたら、ブログ村のランキングも
    本ブログは登録を解除いたします。

    ちょっとずつ変化していくと思うので、
    興味のある方はみてみてください♪

    明日から帰省しま〜す。

    つなママ
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    【一時休業のお知らせ】

    • 2014.12.29 Monday
    • 23:34
    こんばんわ、つなママです。

    いつも「てんかん姉妹」をご覧いただき
    ありがとうございます。

    6月から本格運用をはじめて数か月。
    先日も改修をいれましたが、
    フリーブログではわたしの表現したいことができなく、
    このたび、引っ越しを決意いたしました。

    データの引き継ぎが厳しそうなので、
    一からのスタートになりそうです。

    もちろん今までの記事と読んでくださっている方が一番の財産ですので、
    こちらで書き残してきたものを、さらにわかりやすくまとめられればと思っています。

    リニューアル後は、ブログ、というよりサイト寄りになるかと思います。

    今のブログでもはじめてきた方でもわかりやすいように
    カテゴリーわけをしていますが、
    それでもどこから読んだらいいかわからないし、
    わたしの文章力なさすぎだし、まとまりに欠けている。

    子供が「てんかん」といわれ、ウェブで情報をさがす
    親御さんはたくさんいらっしゃると思います。
    そういった方の少しでも力になれるような、
    サイト運営をしていきたいとおもい、
    引っ越しを決意いたしました。

    「てんかん姉妹」、正直こんなに続くとは思わなかった。
    2月につくったこのブログ、すぐに書かなくなっちゃったし、
    でも6月にもう一度やってみよう、とおもってはじめて、
    おもいのまま書いていたら読んでくれる方が増えてきて、、、
    温かいコメントもたくさんありました、泣けました。

    だからこそ、もっともっと良いサイトにしていきたく、
    しばしお休みいただきます。

    絶賛作業中ですので、年明けのリニューアルにご期待くださいw

    ※このブログはこのまま残します。

    つなママ
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    【感謝の気持ち】

    • 2014.12.29 Monday
    • 10:23
    パパが一足先に仕事おさめだったので、
    今日は姉妹をみてくれています。

    ギブアップしないと良いのですがw

    母ちゃんは今日が仕事おさめ。
    ほとんどの人が有休をとる中、
    母ちゃんは有休があまりなくて、休めません><

    来年7月か8月に静岡の入院を控えているので
    無駄に使えない。。。

    今年はブログを通じて、たくさんの方と情報交換ができたり、
    お知り合いになれたり、そういった意味ではとても良い1年になりました。

    特に、静岡てんかんセンターの検査入院や、
    遺伝子検査にチャレンジできたのは
    みなさんのブログがあったからこそです。
    自分一人ではここまで辿りつけなかったと思います。

    たくさん背中を押していただきありがとうございました。

    この1年で、良性→症候性てんかんと診断され、
    発作も、非典型的なものと確定しました。

    正直ショックでしたが、もやもやっとしていたものが、
    徐々に見え始めました。

    来年は遺伝子検査もできるので、
    さらに原因、真実がわかっていくかなと思います。

    少しずつですがブログに残していき、
    お役に立てれば幸いです。

    まだ更新はしていきますが、
    まずはご挨拶とさせていただきます。

    1年間ありがとうございました!

    ☆ランキング参加しています、ぽちっとおねがいします☆

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    【おまけ】
    次女が会社の忘年会で折りたたみ自転車当てました!!!
    わたしは宝くじ30枚〜ひょおおおお〜♪


     

    長女の発作対策

    • 2014.12.28 Sunday
    • 10:02
    姉妹の発作はイベント時にとても出やすいです。

    今までの記録、

    運動会前日(ねえね)
    キャンプ前日(つんつん)
    キャンプ後日(つんつん)
    卒園式当日(ねえね)
    スキーバスの中(ねえね)
    スキー車の中(ねえね)

    ぱっと思い当たるだけでも
    これだけあります><

    この中で一番まいったのは、
    卒園式、、、。
    朝、複雑部分発作がおきて、
    ぎりぎりまで休ませたけど、
    顔色は悪く、吐き気ものこり
    卒園式途中で真っ青になり、
    それに気づいた先生が、トイレにつれていってくれた瞬間嘔吐しました。

    後日そのときの状況を聞いてみたら、
    「式の途中で連れ出したくはなかったけど、
    ねえねちゃんを最優先に考えたら勝手に体が動いた」と。

    泣けた。
    なんちゅー良い先生なんだろうか。
    ありがたかった。

    他の方のブログをみていたら、
    クリスマス前後の発作が多くて、
    普通にお祝いしたいだけなのに、
    普通にお出かけしたいだけなのに、
    普通に行事に参加したいだけなのに、

    どうして罪のない子供たちを苦しめるのだろう。
    本当、てんかん憎き病気です。

    ねえねの発作対策については、
    イベント前夜はセルシンかダイアップをいれてみる方向になりそうです。
    どのぐらい、ぼーっとしてしまうかは
    やってみないとわからないけど、
    たまに使う分にはいいかな、と思いました。
    最近おしりにいれるのを嫌がるので、
    セルシンになるかなーという感じです。

    つんつん(次女)は、8月以来発作がないので、
    もう少し様子見かな、、、

    薬はなるべく最低限の量にして、日常生活をおくってほしいと
    いってくれるイケメン先生に感謝感謝。
    イベント前夜に薬いれたらどうか?と電話で提案したら、
    お話聞いてて、僕もそうしたらどうかな、って思ったところだったんです。って。

    きゃー><><><

    気が合いますね♪

    薬、、、できれば頭打ちで試したくはなく、
    遺伝子検査で何かわかって、あった薬を試せることが理想です。
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    転院へ向けて5

    • 2014.12.27 Saturday
    • 09:20
    旦那さんは昨日で仕事おさめ。
    わたしは29日仕事〜><
    がんばろっと!

    昨日会社の忘年会に子供たちも混ぜてもらいました。

    次女が折りたたみ自転車を当てたり、
    わたしもビンゴで宝くじ30枚当てたり、
    みんな子供たちの相手をしてくれ、、、。

    なんちゅーいい会社なの!
    ありがたや

    昨日は、良いことがたくさんあったなぁ。
    昨日の記事でも書きましたが、
    遺伝子検査の件。

    かかりつけとつながりがあるのかな?的な大学が、
    来年1月からてんかんの遺伝子検査に力をいれていくそうで、
    タイミングがよかったのか、我が家に興味をもってもらえたようです。
    臨床研究ってことで費用もかかりません。

    今回のことは、イケメン先生の力が大きいかと、、、。
    きっと教授たちにがんばって言ってくれたのだと勝手におもっています。

    年明けに、遺伝子の先生とイケメン先生といっしょに
    お話を詳しく聞くことになっています。

    検査結果によって、よりよい治療ができて、
    同じように兄弟姉妹でてんかんをもっている
    家庭の力になれば良いなと思っています。

    1人でも大変なのに、2人となると、
    普段の薬の管理だけでも大変です。
    睡眠から何まで気を使わなければいけなく、
    そういったことが治療によって少しでも楽になれば嬉しいです。

    というわけで、ひとまず転院は保留で
    かかりつけでどこまでできるかチャレンジしていきます。

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    キターーーーー!!!

    • 2014.12.26 Friday
    • 09:57
    昨日はねえねのお誕生日会兼クリスマス会で
    がっつりプレゼントをもらってご満悦^^

    今日から冬休みですが、わたしは29日まで仕事><
    きょうは在宅勤務の日なので、
    さっそくねえねには上履き洗いをしてもらい、
    今は部屋のお掃除、おわったら宿題をしてもらって、、、と
    ねえねも大忙しです。

    ブログはというと、なんとか今年中に静岡てんかんセンターの話は
    終わらせたい〜。がんばります。

    そして、昨日ちょっと時間があったので、
    ブログのUIをちょっと改修。。。

    ・サイドバー広告削除。スッキリ!
    ・広告があったところに、検索と連絡先をいれる。
    メアド怖いので、アメーバのメッセージ機能を利用する。
    記事が増えてきたので、検索は一番上にして使いやすく

    他こまかいところをちまちまなおしました。

    あと、先ほどイケメン先生から電話。

    遺伝子検査、やっていただけるそうです!!!

    きゃああああ!!!
    かかりつけじゃなく、別の大学にお願いすることになりました。
    きゃああ〜

    ざっくりな検査と
    じっくりな検査両方だしてくれるみたいです^^

    遺伝子検査を受ける上での
    面談の予約を年明けにお願いしました^^

    来月中には4人分採血して、検査に回せるかな。

    と、いうわけで女子医大の転院はとりあえず保留か、、、

    イケメン先生ありがとう。
    良いお医者さん

    ねえねの発作の話もして、
    イベントでなりやすいから、前日にセルシンを飲ませたり
    ダイアップをいれたらどうかという話に。
    朝ぼーとしちゃうかもだけど、発作起きるよりはいいよね。
    普段の生活は、ラミクタールでいけるんじゃないかとの見解でした。

    遺伝子の話はまた次の記事にでも、、、
    では、仕事にもどります!
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    祝!ねえね7歳!

    • 2014.12.25 Thursday
    • 09:28
    ねえね、本日7歳になりました!!!

    5歳でてんかんを発症して、
    あっという間に7歳になってしまった。

    発作は今も抑制できず、
    当時の診断と今の診断はだいぶ変わってしまい、
    良性じゃないんだ、治らないんだなぁ
    としんみりしてしまう日々です。

    某SNSでお世話になっているてんかんの先生に、
    興奮で発作は起こるのかお聞きしたところ、
    イベント程度で起こってしまうようなら、
    治療法を見直した方が良いと言われました。

    ぐぬぬ、、、心の奥底をつんつんつつかれた気持ちです。

    やはり単剤は厳しいかな。
    慎重に2剤目を選択しなければ、、、

    今のところ、マイスタン、ケプラあたりなのかな。
    せっかくのお誕生日、クリスマスなのに
    いろいろ考えちゃう。

    どうか、ねえねの発作おさまってください。

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    メリークリスマスイブ

    • 2014.12.24 Wednesday
    • 09:19
    さて、イブですよ、みなさん。

    今日はパパが夜打ち合わせで、
    姉妹は空手があって、
    帰宅が20時ぐらいになっちゃうので
    我が家は普通のご飯にします。

    明日ねえねの誕生日なので、
    明日はちゃんと作るよ、早くかえるよ!!!

    毎年プレゼントが結構な量になるから、
    親からはあえてありません、、、

    ねえねはイブに陣痛がきて、クリスマスの早朝に産まれました。
    予定日は1/7だったんだけど、
    動きすぎたせいか2週間早く産まれました。
    でも3114gもあってびっくりした!

    明日で7歳、母ちゃんになって7歳。
    5歳で病気になってしまったねえね。
    ど近眼でメガネなねえね。
    歯並び悪くて矯正しなきゃなねえね。
    それでも身体は頑丈?で腹筋は割れています。
    何事も体力が必要だとおもうので、
    どんどん食べて運動して
    発作に負けない身体になってほしいです。

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